top of page

Toekomst

Spierzwakte
De ziekte van Mc Ardle is zelf niet dodelijk voor de patiënten. Het kan op latere leeftijd wel problemen met zich meebrengen. Namelijk dat de spierzwakte van de patiënt toeneemt. Bij de een gaat dit proces sneller dan bij de ander. Hierbij is vaak een verband met de leeftijd waarop de klachten zich beginnen te ontwikkelen. Bij patiënten die op jonge leeftijd al klachten krijgen verloopt de ziekte vaak ernstiger dan de patiënten waarbij de klachten zich later ontwikkelen. Eén op de drie kinderen krijgen op latere leeftijd blijvende spierzwakte in de bovenarmen en in de bovenbenen, ook al hebben ze geen zware inspanning geleverd.



Nieren
Als bij patiënten regelmatig myoglobine in de nieren komen kan dit zorgen voor het geleidelijk afnemen van de functie van de nieren. Als dit heel ver gaat, dus de nieren erg worden aangetast, kan het zijn dat de patiënt afhankelijk wordt van een nierdialyse.



Levensverwachting
In het algemeen is de levensverwachting van patiënten met Mc Ardle hetzelfde als die van gezonde mensen. Alleen bij patiënten die een heel zware vorm hebben kan het toch meer beperkingen met zich meebrengen. Dit is afhankelijk van het optreden van complicaties. Patiënten die een zeer zware vorm van Mc Ardle hebben, kunnen uiteindelijk wel overlijden aan de gevolgen van de ziekte. Dit komt dan doordat de ernstige spierzwakte ook vitale organen treft, meestal het hart, of problemen geeft met de ademhaling. Indien een patiënt vlak na de geboorte al klachten krijgt kan het zijn dat hij/zij op latere leeftijd ademhalingsproblemen krijgt en niet in leven kan blijven zonder ademhalingsapparaat.

​

Onderzoek
Omdat de ziekte zeldzaam is en niet dodelijk, wordt er relatief weinig onderzoek naar gedaan. Hier is geen geld voor en niet genoeg animo, omdat onderzoekers en sponsors het belangrijker vinden om een medicijn te vinden voor ziektes die dodelijk zijn of heel veel voorkomen. Het is dan ook onwaarschijnlijk dat op korte termijn een medicijn wordt gevonden tegen deze ziekte.

bottom of page